Padres de gemelas con síndrome de Down: «No hay nada de qué avergonzarse, ni por qué sentir lástima por ellas o menospreciarlas».
Después de sufrir un aborto espontáneo, Jodi y Matt Parry recibieron con enorme ilusión la noticia de que en 2010 esperaban gemelas.
La pareja ya tenía un hijo, Finlay, y soñaba con ampliar la familia. Esperar dos bebés al mismo tiempo fue para ellos una sorpresa maravillosa que recibieron con enorme alegría.
Las pequeñas Abigail e Isobel, gemelas idénticas, nacieron seis semanas antes de lo previsto. Debido a su prematuridad, fueron trasladadas inmediatamente a la unidad de cuidados intensivos neonatales.
Tres semanas después, los médicos comenzaron a sospechar que las niñas podían tener síndrome de Down.
Decidieron realizar varias pruebas para confirmar el diagnóstico. Cuando finalmente recibieron los resultados, la noticia fue devastadora para sus padres.
Jodi y Matt sabían muy poco sobre el síndrome de Down y no estaban preparados para enfrentarse a aquella situación.
Años después, Jodi recordó aquel momento en una publicación de su blog:
«Nos llevaron a una habitación y nos pidieron que nos sentáramos.
Entonces nos dijeron que tanto Abigail como Isobel tenían síndrome de Down.
En ese momento sentí que todo mi mundo se derrumbaba. Estaba completamente destrozada».
Sin embargo, cuando Jodi regresó a la habitación donde dormían sus hijas, experimentó algo inesperado. Al verlas, sintió que el vínculo con ellas era todavía más fuerte.
El diagnóstico no había cambiado el amor que sentía por sus hijas; al contrario, hizo que se sintiera aún más unida a ellas.
A pesar de ello, Jodi tenía innumerables preguntas.
Quería entender qué significaba realmente el síndrome de Down y qué consecuencias podía tener para la salud de sus hijas.
Al llegar a casa, comenzó a buscar información por su cuenta.
Descubrió que las personas con síndrome de Down pueden presentar diferentes problemas de salud, entre ellos afecciones cardíacas, dificultades auditivas y alteraciones de la función tiroidea.
Al día siguiente regresó al hospital y pidió que sus hijas fueran sometidas a las pruebas necesarias para conocer con exactitud su estado de salud.
Los exámenes revelaron que Isobel tenía un pequeño defecto cardíaco y que Abigail era sorda. Además, ambas niñas presentaban una función tiroidea reducida y necesitaban controles médicos.
Finalmente, las gemelas recibieron el alta y pudieron regresar a casa. A partir de entonces, la familia comenzó una nueva rutina llena de citas médicas y revisiones periódicas.
Con el tiempo, sin embargo, la vida cotidiana fue recuperando su normalidad.
Jodi y Matt también empezaron a darse cuenta de que gran parte de la información sobre el síndrome de Down se centraba en las dificultades y los posibles problemas.
Ellos querían mostrar otra perspectiva: la de una familia que también podía experimentar felicidad, amor y momentos inolvidables junto a sus hijas.
Con ese propósito crearon Twincess, un proyecto destinado a ofrecer información, orientación y apoyo a padres que acababan de recibir un diagnóstico de síndrome de Down o que esperaban un bebé con esta condición.
Jodi explicó que para muchas familias puede ser muy difícil sentirse solas durante los primeros meses.
Aunque los profesionales de la salud les habían proporcionado información y consejos, lo que más necesitaban era hablar con alguien que ya hubiera vivido una experiencia similar.
Precisamente por eso nació Twincess.
La iniciativa se convirtió en una comunidad en la que las familias pueden conocerse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Además, como organización benéfica, Twincess organiza diferentes actividades y eventos para crear conciencia sobre el síndrome de Down y recaudar fondos destinados a ayudar a las familias.
A lo largo de los años, han organizado actividades muy diversas, desde espectáculos de talentos y eventos de gala hasta torneos de fútbol y jornadas de golf.
Todas estas iniciativas tienen un objetivo común: celebrar a las personas con síndrome de Down y contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre ellas.
La filosofía del proyecto puede resumirse en una idea sencilla: aprender a mirar las oportunidades, las capacidades y las alegrías de la vida, y no centrarse únicamente en las dificultades.
Para Jodi, el síndrome de Down no debe considerarse una enfermedad ni una razón para sentir vergüenza o lástima.
Su experiencia como madre le enseñó que sus hijas no dejan de ser quienes son por tener una copia adicional del cromosoma 21.
Abigail e Isobel son, ante todo, dos personas con sus propias personalidades, capacidades, sueños y maneras de relacionarse con el mundo.
La historia de esta familia terminó convirtiéndose en algo mucho más grande que una experiencia personal.
A través de Twincess, Jodi y Matt quisieron ofrecer a otras familias algo que ellos mismos habían necesitado al principio: información, apoyo y la certeza de que un diagnóstico no define por completo la vida de un niño ni determina el futuro de una familia.
